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1月7日，国家医保谈判进入第三天，继2021年“灵魂砍价”实现高值罕见病药物“零”突破之后，在2022年医保谈判中，罕见病药物仍然是行业关注重点。本次初审目录中罕见病药物共19个，涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤表示，溶酶体贮积症（LSD）领域的治疗药物非常昂贵，在进入医保之前，大部分患者年治疗费用高达150万至250万。治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——利司扑兰口服溶液用散也 1月7日，国家医保谈判进入第三天，继2021年“灵魂砍价”实现高值罕见病药物“零”突破之后，在2022年医保谈判中，罕见病药物仍然是行业关注重点。本次初审目录中罕见病药物共19个，涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤表示，溶酶体贮积症（LSD）领域的治疗药物非常昂贵，在进入医保之前，大部分患者年治疗费用高达150万至250万。治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——利司扑兰口服溶液用散也价格高昂，华中科技大学同济医学院药学院相关研究人员曾统计了159个通过省级公立医院集中招标平台采购的罕见病药物，平均中标单位价为1792元，最高价为每支63800元。据统计，本次通过初审的药物名单中，19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上，展开
